Postoje českých zdravotníků a sociálních pracovníků k rodičovství žen s mentálním postižením

Bernoldová Jana, Adamčiková Z., Strnadová I., Klusáček J.

 Abstrakt:

Cílem příspěvku je informovat o dílčích výsledcích výzkumné studie „Mateřství žen s mentálním postižením: Analýza dostupné podpory a faktorů ovlivňujících plnění mateřské role“ (grantový projekt č. 1756214 v rámci GA UK). Autoři této studie provedli dotazníkové šetření dovedností, zkušeností a postojů zdravotníků a sociálních pracovníků k vybraným aspektům těhotenství a mateřství žen s mentálním postižením. Výzkumu se zúčastnilo 504 odborníků (175 zdravotníků a 329 sociálních pracovníků). Statistická analýza dat byla provedena v statistickém programu SPSS 21, získané informace byly analyzovány za využití faktorové analýzy.

Předložený příspěvek je zaměřen na komparaci výsledků výzkumu mezi zdravotníky a sociálními pracovníky. Z výsledků šetření vyplývá, že většina dotazovaných českých zdravotníků i sociálních pracovníků věří, že ženy s mentálním postižením (MP) mohou být dobrými rodiči a mají mít děti ve své péči. Zároveň se ale v jejich postojích odráží negativní hodnocení schopností těchto žen. Respondenti určují jako hlavní determinant úspěšného rodičovství těchto matek zajištění odpovídající podpory. Obdobné názory mají obě skupiny na případnou interrupci a svobodné rozhodování o počtu dětí– více než polovina zdravotníků připouští možnost interrupce u matek s MP, ve skupině sociálních pracovníků to je necelá polovina. Více než polovina sociálních pracovníků by ženám neumožnila svobodné rozhodnutí o počtu jejich dalších dětí, ve skupině zdravotníků takto smýšlejí celé dvě třetiny respondentů.

Úvod:

 Socio-historické postavení žen s mentálním postižením (MP) jako matek bylo

ve společnosti ovlivněno stereotypy o těchto ženách, které se promítají i do současného smýšlení laické i odborné veřejnosti. Podle Mayes (2009) můžeme pozorovat dvě základní charakteristiky postavení těchto žen. Za prvé společnost neočekávala a ani dnes neočekává, že by se tyto ženy mohly stát matkami. Za druhé bylo v minulosti aktivně zabraňováno (např. Stefánsdóttir, 2014) a ještě dnes v některých případech může být bráněno těmto ženám v početí dětí. Proč tedy společnost neočekává, že by se ženy s MP mohly stát matkami a případně aktivně zabraňuje jejich těhotenství?

Stereotyp “věčného dítěte”, tj. že člověk s MP zůstává po celý život dítětem, vedl k předpokladům, že ženy s MP jsou asexuální, nemají přirozené citové a sexuální potřeby a jsou nezralé v emocionální a sociální oblasti (McConnell a Llewellyn, 1998).Tento stereotyp vede k závěru, že ženy s MP nepotřebují informace o sexualitě či by před nimi měly být chráněny. Dospělá žena z této perspektivy “věčného dítěte” není přirozeně schopna plnit dospělé role, ani není očekáváno, že by toužila po věcech, které obvykle ženy určitého věku chtějí. Toto vede ke zpochybňování jejích schopností. Ženy s MP jsou tak některými vnímány jako závislé, nezplnomocněné a nekompetentní. Tento pohled ukazuje ženy s MP jako pasivní členy společnosti odkázané pouze na přijímání pomoci (Llewellyn, 2010).

Druhým významným stereotypem zakořeněným v eugenickém myšlení byl názor, že se ženám s postižením rodí neobvykle vysoký počet dětí s postižením (Mayes, 2009). Výzkumy (např. Llewellyn, 1993; Tymchuk 1990) však prokázaly, že počet narozených dětí s postižením je u žen s MP stejný či nižší než v běžné populaci.

Nedostatečná důvěra v to, že ženy s MP mohou plnit dospělé ženské role, byla také nalezena v postojích profesionálních pracovníků (Aunos a Feldman 2002). Zkušenosti samotných žen-matek s MP ukazují, že negativní reakce profesionálů (např. doporučování umělého ukončení těhotenství nebo odevzdání dítěte k adopci) jsou velmi bolestnou zkušeností, kterou si tyto ženy nesou dále svým životem (Mayes, Llewellyn, McConnell, 2006, Walsh-Gallagher et al., 2012; Wilson et al., 2013). Tyto postoje, promítající se do práce profesionálních pracovníků, jsou významným faktorem ovlivňujícím kvalitu poskytované podpory a péče těmto ženám.

Stěžejním lidskoprávním dokumentem, který je od roku 2009 součástí právního řádu ČR, je Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (Convention on the Rights of Persons with Disabilities), která byla přijata OSN v roce 2006. Pro mateřství žen s MP je zásadní znění článku 23, jímž smluvní strany Úmluvy deklarují přijetí účinných a odpovídajících opatření vedoucích k odstranění diskriminace osob se zdravotním postižením ve všech záležitostech týkajících se manželství, rodiny, rodičovství a osobních vztahů. Zároveň je v Úmluvě postulováno poskytnutí odpovídající podpory při plnění jejich rodičovských povinností.

Dále český právní systém deklaruje, že sexuální sterilizaci lze u osob s omezenou svéprávností provést pouze ze zdravotních důvodů (zákon č. 373/2011 Sb.). Zákon č. 89/2012 Sb. definuje, že k výkonu rodičovské odpovědnosti osob s omezenou svéprávností se musí soud zvlášť vyjádřit. Tato právní úprava tak odstranila poslední překážku, kterou definoval zákon o rodině č. 94/1963 Sb., který osoby bez plné způsobilosti k právním úkonům automaticky zbavoval rodičovské odpovědnosti. Zatímco z právního hlediska mají ženy s MP v ČR možnost založit rodinu na rovnoprávném základě s ostatními, postoje odborné veřejnosti k tématu jejich těhotenství a mateřství jsou na rozdíl od jejich sexuality dosud nezmapovány.

 

Metodologie:

Hlavními cíli šetření bylo:

1) analyzovat zkušenosti a znalosti zdravotníků a sociálních pracovníků

s poskytovanou péčí ženám s mentálním postižením,

2) analyzovat postoje zdravotníků a sociálních pracovníků k těhotenství a mateřství žen s mentálním postižením.

K realizovanému výzkumnému šetření byla využita dotazníková metoda. První tři autorky vyvinuly dva dotazníky, které vycházely z prací Berit Hoglund “Pregnancy, Childbirth and Midwifery Care among Women with Intellectual Disability in Sweden” (2012)  a “Perception of Service Needs by Parents With Intellectual Disability, Their Significant Others and Their Service Workers” Gwynnyth Llewellyn, David McConnell, and Rosalind Bye (1998). K adaptaci těchto prací dostali výzkumníci souhlas autorů. Dotazník pro zdravotníky se skládal celkem z 28 položek (14 otevřených, 14 uzavřených otázek). Dotazník pro sociální pracovníky se skládal z 27 položek (13 otevřených, 14 uzavřených otázek) Před vlastním šetřením byla formou rozhovoru s osobami z cílových skupin (3 zdravotníci, 4 sociální pracovníci) ověřena srozumitelnost a vhodnost formulací otázek.

Na základě postřehů oslovených probandů byly provedeny drobné změny ve formulaci otázek. Distribuce dotazníku probíhala elektronickou cestou prostřednictvím e-mailu, který obsahoval průvodní dopis a odkaz na webový dotazník (viz Tabulka č. 1; Tabulka č. 2). Ředitelé oslovených oddělení nemocnic a sociálních služeb byli požádáni o předání e-mailu vhodným osobám. Dále byly osloveny porodní asistentky a zdravotní sestry prostřednictvím jejich asociací, kde byla zpráva o výzkumu umístěna na webových stránkách.

Poskytovatelé sociálních služeb byli vybráni podle kritéria 1)zapsání cílové skupiny osob s mentálním postižením a 2) ženské pohlaví cílové skupiny.

Statistickou analýzu dat zpracoval poslední autor v statistickém programu SPSS 21. Nejprve bylo provedeno třídění prvního stupně. Vzhledem k tomu, že data obsahovala výhradně nominální a ordinální proměnné, byly generovány pouze frekvenční tabulky. Následně bylo provedeno třídění druhého stupně. Souvislosti mezi hodnotami různých proměnných byly testovány pomocí kontingenčních tabulek. Testování statistické významnosti bylo prováděno metodou Pearsonova chí-kvadrát testu (za statisticky významná považujeme zjištění na hladině významnosti 95 %). Všechny otevřené otázky byly kódovány do kategorií vytvořených prvními třemi autory. Kategorizace byla podobná obsahové analýze (Elo, Kyngäs, 2008). V případě návrhu rozdílných kategorií probíhala diskuse autorů k sjednocení předložených návrhů.

Výzkumný soubor:

Do výzkumu bylo zapojeno celkem504 odborníků (175 zdravotníků a 329 sociálních pracovníků). Výzkumný soubor zdravotníků zahrnovalgynekology a gynekology-porodníky (33 %), porodní asistentky (13 %), zdravotní sestry pracující v porodnicích a na dětských odděleních nemocnic (3,5 %), praktické lékaře pro děti a dorost a lékaře působící na dětských odděleních nemocnic (47 %).

Výzkumný soubor sociálních pracovníků zahrnoval sociální pracovníky (73,9 %), vedoucí pracovníky v sociálních službách (25,8 %), speciální pedagogy (4,6 %) a psychology (0,3 %). Tito respondenti měli rovněž označit službu, v jaké působí. Nejvíc dotazovaných je zaměstnáno ve státní správě jako zaměstnanci orgánu sociálně-právní ochrany dítěte (49,5 %), 12,8 % pracuje v domovech pro osoby se zdravotním postižením, 9,8 % v azylových domech a 9,2 % v chráněném bydlení. V sociálně aktivizační službě působí 7,3 % respondentů. Další demografické údaje jsou uvedeny v tabulce č. 3.

Výsledky:

Respondentům z obou cílových skupin byla předložena sada sedmi totožných otázek mapující jejich postoje k těhotenství a mateřství žen s MP. Tyto otázky byly formulovány jako tvrzení, u nichž respondenti volili míru svého souhlasu na šestistupňové škále od úplného souhlasu (vždy) k úplnému nesouhlasu (nikdy). Následuje přehled a srovnání výsledků u jednotlivých otázek.

První z řady otázek mapovala postoj odborníků na eticky komplikované téma interrupce u žen s MP.Celkem 37,7 % zdravotníků se sice domnívá, že by žena většinou interrupci podstoupit neměla, ale přes 50 % respondentů označilo odpověď na opačné škále –41,5 % „někdy ano“, 6,92 %  „většinou ano“ a 2,52%  „vždy“. Stejně tak se přes 48 % sociálních pracovníků domnívá, že by žena „někdy ano“ (42,48 %) a „většinou ano“ (5,88 %) měla podstoupit interrupci. Odpovědi na opačné škále byly procentuálně zastoupeny takto: „nikdy“ (14,38 %), „většinou ne“ (33,01 %) a „někdy ne“ (4,25 %).

Při srovnání je patrné, že se více kriticky vyjadřovali lékaři. Pozitivní škálu (někdy ano, většinou ano, vždy) volilo 48,4 % sociálních pracovníků a 51,3 % zdravotníků. Při zdůvodnění odpovědi nejčastěji zazníval v obou skupinách dotazovaných názor, že záleží na stupni mentálního postižení těchto žen (21, 9 % soc. pracovníci a 22,4 % zdravotníci).

Pro sociální pracovníky bylo podstatně důležitější, že je zde riziko ohrožení plodu případnými dědičnými vadami (soc. pracovníci 11,2 %; zdravotníci 6,9 %), pro zdravotníky byla podstatnější podpora ze strany rodiny a partnera (zdravotníci 9,7 % a soc. pracovníci 6,7 %).

Měla by mít žena s mentálním postižením možnost mít tolik dětí, kolik sama chce?

Druhá otázka se týkala svobodného rozhodnutí ženy s MP stát se matkou a zjišťovala názory zdravotníků a sociálních pracovníků na to, zda by se žena měla svobodně rozhodnout o počtu svých dětí. Celkem 67,1 % dotazovaných zdravotníků se domnívá, že by tomu tak spíše být nemělo. Z těchto 67 % si 9,8 % myslí, že by o počtu dětí matka s MP neměla rozhodovat nikdy. Při zdůvodnění odpovědi se nejčastěji objevoval názor, že opět závisí na hloubce postižení a zdravotním stavu matky (14,9 %), dalším argumentem bylo, že žena bude, případně nebude mít potřebné schopnosti (13,1 %) a 8 % dotázaných zdravotníků odkazovalo na individuální posouzení situace.

Rovněž 58,96 % dotazovaných sociálních pracovníků se vyjádřilo tak, že by žena s MP „někdy ne“ (24,43 %), „většinou ne“ (28,34 %) a „nikdy“ (6,19 %) neměla mít možnost svobodně se rozhodnout o počtu svých dětí. 21 % svou odpověď zdůvodnilo tím, že žena může mít, či nemusí mít dostatečné schopnosti zvládnout výchovu více dětí. 11,9 % poukazovalo na to, že žena s MP nemusí vždy odhadnout své schopnosti a nedomýšlí následky pohlavního styku. Dalších 9,1 % by rozhodlo podle dostupné podpory pro ženu ze strany rodiny či služeb.

Při srovnání je patrné, že se více kriticky vyjadřovali lékaři, 67 % volilo odpovědi „nikdy“, „většinou ne“, „někdy ne“. Sociální pracovníci byli o něco více shovívavější, ale i přesto si téměř 59 % dotázaných myslí, že by si žena s MP o počtu svých dětí svobodně rozhodovat neměla. Sociální pracovníci u této otázky nejčastěji argumentovali tím, že žena péči o více dětí nemusí zvládnout. Pro zdravotníky byl nejdůležitějším faktorem při rozhodování o počtu dětí stupeň mentálního postižení.

Domníváte se, že by ženám s mentálním postižením mělo být umožněno mít své dítě v péči a vychovávat ho?

V této otázce autoři respondentům jako v jediné nabídli širší škálu možností odpovědi, které zohledňovaly i okolnosti, za kterých je možné připustit variantu, že matka své dítě bude sama vychovávat.

Zdravotníci se domnívají, že by matky měly vychovávat své děti (89,4 %), nicméně 51 % si myslí, že by péče o děti měla probíhat s podporou třetí osoby a 10,59 % se domnívá, že by tomu tak mělo být s podporu služeb. Při zdůvodnění odpovědi se nejčastěji vyskytoval názor, že by při rozhodování o svěření či nesvěření dítěte do péče měla být každá matka posuzována individuálně (15,4 %). Dle respondentů závisí také na stupni postižení (13,1 %), dostupnosti služeb (9,7 %) a na podpoře rodiny a nejbližšího okolí matky (5,1 %).

Sociální pracovníci se také výrazně klonili k variantě, že by matka s MP měla své dítě vychovávat (95,6 %) Variantu „někdy ano“ zvolilo 14,8 %, „většinou ano“ 7,20 %,

„s podporou rodiny“ 45 %, „s podporou služeb“ 24 % a „vždy“ 5 %. Při zdůvodnění odpovědi se nejčastěji vyskytoval názor, že hodně závisí na dostupnosti služeb (23,1 %), možnostech podpory ze strany rodiny (18,8 %) a také na stupni postižení (13,7 %).

I v této otázce se ukázal signifikantní rozdíl v odpovědích zdravotníků a sociálních pracovníků. Zdravotníci jednoznačně poukazovali na to, že by matka měla hledat oporu zejména v rodině. Sociální pracovníci na rozdíl od zdravotníků vidí jako jednu z možností podpory matky i v systému sociálních služeb, tuto variantu odpovědi volilo o 15 % více sociálních pracovníků než zdravotníků.

Myslíte si, že matky s mentálním postižením rozumí tomu, co znamená stát se matkou?

Na tuto otázku mezi zdravotníky panoval nejednotný názor. 11,7 % se domnívalo, že „většinou ne“, 18,8 % volilo odpověď „někdy ne“, 28,8 % pak se přiklánělo k možnosti „někdy ano“ a variantu „většinou ano“ si vybralo 37,6 % dotázaných. Jen 1,76 % je přesvědčeno, že je tomu tak „vždy.“

U sociálních pracovníků se k variantě, že matky s MP svému mateřství většinou rozumí, přiklánělo 86 % dotazovaných. Variantu „někdy ano“ volilo 48,6 %, „většinou ano“ 28,97 %, „vždy“ 0,93 %.

Při srovnání obou skupin volilo kladnou škálu (někdy ano, většinou ano, vždy) 68,2 % zdravotníků oproti 78,5 % sociálních pracovníků, jejichž odpovědi na tuto otázku byli výrazně pozitivnější.

Dle Vaší zkušenosti, pociťují matky s mentálním postižením obavy z toho, že budou při péči o dítě potřebovat dopomoc rodiny a známých či formálních služeb (např. že péči o dítě samy nezvládnou)? ; Dle Vaší zkušenosti, pociťují matky s mentálním postižením obavy a strach z případného odebrání jejich dítěte?

Výzkumníky dále zajímalo, jaký názor mají zdravotníci a sociální pracovníci na subjektivní prožívání mateřství těchto žen. Většina zdravotníků (86,6 %) připustila („někdy ano“ 48,48 %, „většinou ano“ 31,52 %, „vždy“ 6,67 %), že ženy mohou prožívat obavy z případného odebrání dětí a zároveň 62,4 % („někdy ano“ 40,24 %, „většinou ano“ 23,78 %, „vždy“ 1,22 %) se domnívá, že ženy mohou mít obavy i z toho, že při péči o své dítě budou potřebovat cizí dopomoc (rodina, služby). K tvrzení, že matky s MP pociťují obavy a strach z případného odebrání dětí, se přiklání 85,99 % sociálních pracovníků („někdy ano“ 40,39 %, „většinou ano“ 39,74 %, „vždy“ 5,86 %). Méně dotazovaných (63,4 %) si však myslí, že matky zároveň pociťují obavy z toho, že budou potřebovat dopomoc rodiny, známých či služeb při péči o dítě („někdy ano“ 40,84 %, „většinou ano“ 21,22 %, „vždy“1,61 %).

Při srovnání skupin je patrné, že v obou otázkách mezi nimi panuje téměř shoda. Více než polovina dotázaných zdravotníků (65,2 %) a sociálních pracovníků (63,7 %) se domnívá, že matky s MP mohou pociťovat obavy z toho, že péči o dítě samy nezvládnou. Strach ze samotného odebrání dítěte je ale dle dotazovaných u matek větší. Respondenti – sociální pracovníci (86 %) i zdravotníci (86,7 %) – potvrdili, že matky mohou pociťovat obavy z případného odebrání dítěte. Výsledky obou těchto otázek potvrzují, že respondenti hodnotí ve většině případů matky jako schopné sebereflexe při hodnocení svých rodičovských kompetencí.

Myslíte si, že ženy s mentálním postižením mohou být dobrými matkami, které zajistí potřebnou péči a vytvoří pro dítě podnětné a harmonické prostředí?

Na otázku, zda tyto ženy mohou být dobrými matkami, odpovědělo 51,2 % respondentů z řad zdravotníků, že „někdy ano“ a 28,9 % „většinou ano“. Variantu „vždy“ však nezvolil nikdo. Při zdůvodnění této odpovědi nejčastěji zazníval argument, že to, jestli bude žena s MP dobrou matkou, ovlivňuje zejména podpora, které se jí dostává od partnera, rodiny, případně služeb (16 %). Často byl také zmiňován argument, že žena s mentálním postižením může být dobrou matkou, protože péči dítěti poskytuje intuitivně, na základě silného mateřského pouta (12,6 %). V souvislosti s touto otázkou byly dále zmiňovány faktory jako například předešlé vzory z rodiny (3,4 %) či stupeň mentálního postižení (10,3 %).

Sociální pracovníci odpovídali na tuto otázku následovně: variantu „někdy ano“ zvolilo 56,9 % respondentů a „většinou ano“ 20,3 %. Variantu „vždy“ zvolilo 0,63 % respondentů. Při zdůvodnění této odpovědi nejčastěji zazníval argument, že to, jestli bude žena s MP dobrou matkou, ovlivňuje zejména podpora, které se jí dostává od partnera, rodiny, případně služeb (21,6 %). 15,8 % se domnívá, že tato schopnost závisí na stupni mentálního postižení. V souvislosti s touto otázkou byly dále zmiňovány faktory jako například předešlé vzory z rodiny (4,3 %) či podnětnost prostředí – škola, volnočasové aktivity (10 %).

Diskuse:

Při porovnání odpovědí týkajících se postojů českých zdravotníků a sociálních pracovníků k rodičovství žen s mentálním postižením byly většinou zjištěny malé rozdíly v jejich smýšlení, minimum rozdílů bylo statisticky významných. Většina dotazovaných věří, že ženy s MP (a) mohou být dobrými rodiči, (b) rozumí tomu, co to znamená být rodičem, a (c) mají mít děti ve své péči. Zároveň respondenti zaujímají negativní postoj ke schopnostem žen s MP zvládat mateřskou roli. Respondenti doporučují zapojení kontrolních a podpůrčích mechanismů rodiny a formálních služeb. Ve skupině zdravotníků bylo zjištěno nízké povědomí o existenci návazných formálních služeb. Právě předpoklad, že ženy s MP mají vrozená omezení, a přesvědčení o jejich nekompetentnosti společně s perspektivou nedostatečné péče byly identifikovány Boothem (2002) jako jedny z klíčových rysů odborné praxe, které vedou k poškozování rodičů s MP ve zvládání jejich rodičovské role a zvyšují zranitelnost těchto rodičů, pracovníci mají tendenci zaměřovat se na deficity rodičovské péče namísto silných stránek rodičů.

Alarmující jsou pak postoje odborníků vztahující se k interrupci a svobodnému rozhodování žen s MP o počtu svých dětí. Více než polovina všech respondentů připouští jak možnost interrupce u matek s MP, tak by ženám také neumožnila svobodné rozhodnutí

o počtu jejich dalších dětí. Sociální pracovníci ve svých odpovědích oproti zdravotníkům častěji uváděli obavu z přenosu dědičných chorob. Zdravotníci jsou v této oblasti pravděpodobně lépe informováni. V systému vzdělávání sociálních pracovníků by proto měl být věnován prostor k osvětě tohoto předsudku. Ve švédské studii Höglundové, Lindgrena a Larssonové (2013) byly stejné otázky položeny porodním asistentkám. Většina (69,7 %) porodních asistentek byla názoru, že ženy s MP nemohou uspokojivě zvládnout mateřskou roli. Jedna třetina porodních asistentek se vyjádřila, že ženy s MP by neměly mít děti, většina dotázaných částečně/zcela souhlasila s tvrzením, že děti žen s MP by měly vyrůstat s rodiči za podpory sociálních služeb, a téměř jedna pětina (19,1 %) částečně/zcela souhlasila s tvrzením, že by tyto děti měli vyrůstat v pěstounské péči. Studie Mayesové a kol. (2006); McConnella a kol. (2008) a Lewisové a Stenfert-Kroeseové (2010) obdobně shrnují, že zdravotníci obecně zaujímají negativní postoj k těhotenství žen s MP.

Rešerši výzkumů týkajících se postojů k sexualitě a rodičovství osob s MP provedli v roce 2002 Aunos a Feldman. Uzavírají, že oblast sexuálního života je pro mnoho respondentů výzkumu přijatelná pouze při sterilizaci partnerů, a že respondenti akceptují rodičovství při splnění podmínek jako je zaměstnání osob s MP, úroveň jejich schopností a výrazný pocit zodpovědnosti. Přestože porovnávané výzkumy jsou několik dekád staré, novější výzkum Cuskellyho a Bryda (2004) naznačuje, že zatímco postoje k sexualitě jsou výrazně pozitivnější než v minulosti, postoje k těhotenství a rodičovství zůstávají stejné.

Závěr:

V předložené studii byly srovnávány postoje zdravotníků (175) a sociálních pracovníků (329) k vybraným aspektům těhotenství a mateřství žen s MP. V celkové komparaci se výsledky obou skupin lišily jen nevýrazně. Z výsledků je však patrné, že zdravotníci při hledání zdrojů podpory matek s mentálním postižením více akcentují neformální podpůrnou síť (rodinu, známé, komunitu) oproti sociálním pracovníkům, kteří už z podstaty své práce jsou lépe informováni o systému sociálních služeb, a proto by při řešení situace matky s mentálním postižením více využili dostupných sociálních služeb – tedy podpory formální. Závěry studie potvrzují zjištění mnoha zahraničních výzkumů (např. McConnell, Llewellyn, 2010; Lewisové a Stenfert-Kroeseové 2010; McConnell a kol., 2008), které se věnovaly stejné tématice. Odborníci, kteří by se během své praxe mohli s cílovou skupinou setkat, jsou často ovlivněni negativními předsudky, které následně mohou výrazně ovlivnit kvalitu poskytované sociální či lékařské služby. Proto by v systému vzdělávání sociálních pracovníků i zdravotníků měl být věnován prostor osvětě a informacím o systému sociálních služeb.

Poděkování

Výzkum byl podpořen Grantovou agenturou Univerzity Karlovy v Praze (projekt č. 1756214) a byl realizován na katedře speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy v Praze.

 

Literatura:

AUNOS, M. a M. A. FELDMAN. Attitudes towards Sexuality, Sterilization and Parenting Rights of Persons with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2002, 15(4): 285–296. DOI: 10.1046/j.1468-3148.2002.00135.x. ISSN 1360-2322. Dostupné také z: http://doi.wiley.com/10.1046/j.1468-3148.2002.00135.x

BOOTH, T. 2002 Parents with intellectual difficulties, child protection, and the courts. Representing Children, 13(3), 175–188

CUSKELLY M., BRYDE R 2004 Attitudes towards the sexuality of adults with an intellectual disability: parents, support staff, and a community sample. Journal of Intellectual and Developmental Disability 29:255–264

LLEWELLYN, G. 1993 parents with intellectual disability: Fact, fallacies and professional responsibilities. Community Bulletin: 10–19.

HÖGLUND, Berit. Pregnancy, childbirth and midwifery care among women with intellectual disability in Sweden: Epidemiological and descriptive studies. Uppsala, 2012. Disertační práce. Universitatis Upsaliensis.

HÖGLUND, Berit, Peter LINDGREN a Margareta LARSSON. Midwives' knowledge of, attitudes towards and experiences of caring for women with intellectual disability during pregnancy and childbirth: A cross-sectional study in Sweden. Midwifery. 2013, vol. 29, issue 8, s.950–955. DOI:10.1016/j.midw.2012.12.002. Dostupné z: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0266613812002306

LLEWELLYN, Gwynnyth. Parents with intellectual disabilities: past, present and futures. Malden, MA: Wiley-Blackwell, 2010, xviii, 271 p. ISBN 978-047-0772-942.

LLEWELLYN, Gwynnyth, David MCCONNELLa BYE, Rachel. Perception of service needs by parents with intellectual disability, their significant others and their service workers. Research in Developmental Disabilities. 1998, 19, 3, p. 245-260.

LEWIS, Sharna a Biza STENFERT-KROESE. An Investigation of Nursing Staff Attitudes and Emotional Reactions Towards Patients with Intellectual Disability in a General Hospital Setting. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2010, vol. 23, issue 4, s. 355–365. DOI: 10.1111/j.1468- 3148.2009.00542.x. Dostupné z: http://doi.wiley.com/10.1111/j.1468-3148.2009.00542.x

MAYES, Rachel. Becoming mother: the experiences of women with intellectual disabilities. Saarbrücken: VDM Verlag Dr. Müller, 2009. ISBN 9783639180657.

MAYES, Rachel, Gwynnyth LLEWELLYN a David MCCONNELL. Misconception: The Experience of Pregnancy for Women with Intellectual Disabilities. Scandinavian Journal of Disability Research. 2006, 8 (2-3): 120–131. DOI: 10.1080/15017410600774178. ISSN 1501-7419. Dostupné také z: http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/15017410600774178

MCCONNELL, David, Rachel MAYES a Gwynnyth LLEWELLYN. Prepartum distress in women with intellectual disabilities. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 2008, vol. 33, issue 2, s.177–183. DOI: 10.1080/13668250802007903. Dostupné z: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.1080/13668250802007903

MCCONNELL, David  and Gwynnyth LLEWELLYN  Stereotypes, parents with intellectual disability and child protection Journal of Social Welfare and Family Law24(3) 2002: 297–317

MCCONNELL, David a Gwynnyth LLEWELLYN. Parental disability and the threat of child removal. Family matters. 1998, (51): 33-36. ISSN 1030-2646.

TYMCHUCK, A. 1990 Parents with mental retardation: A national strategy. Journal of Disability Policy Studies1:43–55

STEFÁNSDÓTTIR, Guđrún V. Sterilisation and women with intellectual disability in Iceland. Journal of Intellectual and Developmental Disability[online]. 2014, 39(2): 188–197 [cit. 2015-08-06]. DOI: 10.3109/13668250.2014.899327

WALSH-GALLAGHER, Dympna, Marlene SINCLAIR a MC CONKEY. The ambiguity of disabled women's experiences of pregnancy, childbirth and motherhood: A phenomenological understanding. Midwifery. 2012, vol. 28, issue 2, s. 156-–162. DOI: 10.1016/j.midw.2011.01.003. Dostupné z: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0266613811000052

WILSON, Suzanne, Karen MCKENZIE, Ethel QUAYLE a George C. MURRAY. The postnatal support needs of mothers with an intellectual disability. Midwifery. 2013, vol. 29, issue 6, s. 592–598. DOI: 10.1016/j.midw.2012.05.002. Dostupné z: http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0266613812000733

Zákon č. 94/1963 Sb., o rodině.

Zákon č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách.

Zákon č. 89/2012 Sb., Občanský zákoník.

Sdělení č. 10/2010 Sb. m. s., Úmluva o právech osob se zdravotním postižením.

Kontakty na autory:

Bernoldová J.¹, Adamčiková Z.¹, Strnadová I.², Klusáček J.³

 

1 Katedra speciální pedagogiky, Pedagogická fakulta, Univerzita Karlova v Praze

2 University of New South Wales, School of Education, Rm. 129 Goodsell Building,

3 Katedra veřejné a sociální politiky, Fakulta sociálních věd, Univerzita Karlova v Praze,

 

Plné znění referátu naleznete ve sborníku https://www.planovanirodiny.cz/storage/sborniky/23_kongres_15.pdf na straně 9.