Specifika přípravy žen s těžkým zrakovým postižením k porodu a jeho možné způsoby realizace

Daniela Kilduff, Anna Kohutová

 

abstrakt : Předložený text se zabývá možnostmi kvalitní a všestranné přípravy žen s těžkým zrakovým postižením na porod a mateřství tak, aby jejich porod proběhl co nevíce fyziologicky či přirozeně, aby jim byl co nejdříve po porodu umožněn maximální možný kontakt s jejich novorozeným dítětem, to vše za plně respektujícího a individuálního přístupu pracovníků ve zdravotnictví. Zdůrazňuje specifika uzpůsobení předporodní přípravy a přípravy na mateřství dle potřeb žen vyplývajících z jejich zrakového postižení. Seznamuje se zkušenostmi a porodními příběhy žen s těžkým zrakovým postižením v České republice i v USA, přináší výsledky kvalitativního výzkumu v této problematice. Poukazuje na skutečnost, že i tyto jsou schopny porodit fyziologicky (dokonce i po předchozím císařském řezu), pokud jsou splněny vnitřní i vnější podmínky k porodu. Na závěr jsou zde předloženy plánované kroky autorek příspěvku pro zvýšení informovanosti a podpory žen - budoucích matek s těžkým zrakovým postižením a plánované aktivity v rámci školství. Nechybí také opatření pro resort zdravotnictví.

klíčová slova: žena s těžkým zrakovým postižením, nevidomá žena, těhotenství, předporodní příprava, porod, fyziologický porod, přirozený porod, císařský řez, respekt, bonding, mateřství

Motto: „Porod v životě ženy hraje významnou roli, je to jeden z nejzásadnějších okamžiků, ke kterému se bude žena ve svých myšlenkách stále vracet. To, jakým způsobem se odehraje, se promítne do vztahu ženy k sobě samotné, do vztahu k dítěti, partnerovi, celé společnosti. Porod není pouhá fyzická záležitost, kterou má žena přežít, nemá přinášet pouhou bolestnou oběť, aby se dítě mohlo narodit. Porod se hluboce vryje do duše každé ženy a dítěte. Během porodu se nerodí jen dítě, rodí se matka, nová RODINA. Porod může za jistých podmínek být pro ženu silný a radostný prožitek, který se zapíše do jejího srdce. Proto je naši povinností vytvořit rodící ženě a jejímu dítěti takové podmínky, aby se žena po svém porodu cítila posílena ve své mateřské roli a dítěti se dostalo láskyplné a důstojné přivítání.“

Anna Kohutová

1. Úvod do problematiky

Problematice těhotenství, přípravy na porod, porod a mateřství u zrakově postižených žen je v České republice věnováno velmi málo pozornosti, existuje minimum literatury pro nevidomé páry, které plánují založení rodiny, nabídka speciálních přípravných kurzů k porodu, mateřství, kojení a péči o novorozené dítě je velmi omezená (Specializované kurzy předporodní přípravy příležitostně nabízí organizace Tyfloservis (Kavalírová, Liška et Vondráčková, 2015)). Navíc se mezi veřejností stále vyskytují mýty o sexualitě osob se zrakovým postižením a předsudky vůči těmto lidem a jejich právům včetně práva mít dítě (např. Janiš – Täubner, 1999; McDowell, 1999).

Osobou s těžkým zrakovým postižením uvažujeme osobu s oční diagnózou těžce slabý zrak přes praktickou nevidomost po nevidomost úplnou (Mezinárodní klasifikace nemocí WHO). [1]

Potkat pravého partnera a počít s ním dítě je přirozeným instinktem ženy. „Rodičovská role je důležitou součástí identity dospělého člověka. Je to role primárně biologicky podmíněná, která má svou psychickou a sociální hodnotu.“ (Vágnerová 2007). Je evidentní, že i ženy s těžkým zrakovým postižením mají touhu uspokojit svou potřebu otevřené budoucnosti a silné citové vazby prostřednictvím rodičovské role.

Častou zkušeností těchto žen jsou však i v dnešní době nepříjemné situace, kdy ženy čelí ze strany široké i odborné veřejnosti (např. lékařů) snížené akceptaci či plné neakceptaci skutečností, že dospělá nevidomá žena je svéprávnou bytostí schopnou být v každodenním životě téměř nebo zcela samostatná, že má možnost žít v partnerském vztahu, vstoupit do manželství, a dokonce se rozhodnout počít dítě, porodit jej, pečovat o ně a vychovávat je. [2]

2. Příprava žen s těžkým zrakovým postižením na porod

„Porod je přirozená ženská schopnost a přirozeným právem ženy je být o této schopnosti informována.“ Anna Kohutová

Lidé se zrakovým postižením často hledají nejrůznější potřebné informace na internetu (Paulíková, 2013). Je však obtížné hledat informace o skutečnosti, které si nejsme vědomi (tím může být např. informace o možnosti rodit přirozeně, existence a možnosti porodního přání, existence předporodního kurzu, kurzu plavání těhotných apod.). Navíc zde hrozí riziko získání nepřesných či nesprávných informací či představ, stejně jako riziko naleznutí traumatických porodních příběhů žen, které mohou mít za následek znejistění a strach budoucí rodičky z porodu. Kromě internetu hledají budoucí maminky informace v dostupné literatuře (např. poslouchají její audio verzi), jiné získávají informace od kamarádek. Mnohé nevidomé ženy jsou zaregistrovány do uzavřené konference pro nevidomé maminky s názvem „Mamina mimina“, kde jsou maminkami sdíleny zkušenosti a nejrůznější postřehy a tipy z oblasti mateřství. Domníváme se, že vzájemné sdílení se ženami, které řeší obdobné situace a jejich vzájemná podpora je velmi důležitá pro všechny ženy, nejen s určitým postižením. Některé budoucí maminky měly možnost získat informace či praktickou zkušenost v oblasti péče o miminko ve své původní rodině nebo u svých kamarádek (např. přebalovaly, chovaly mladšího sourozence nebo dítě svého sourozence). Existuje však skupina těch, které tuto možnost neměly a jsou odkázány na jiné informační zdroje.

Přes možnosti využití výše uvedených zdrojů informací se domníváme, že je více než žádoucí, aby těhotná žena se zrakovým postižením (zejména prvorodička) měla možnost získat potřebné informace a praktický nácvik určitých dovedností, které ji připraví na porod a mateřství. Za tímto účelem je vhodné navštívit speciální předporodní kurz realizovaný porodní asistentkou nebo dulou. Například porodní asistentka Anna Kohutová [3] nabízí účast na předporodním kurzu, v rámci kterého se budoucí maminka dozví spoustu informací a praktických rad a ukázek týkajících se životosprávy v těhotenství, pochopení porodu coby přirozeného procesu, relaxačních technik, způsobů, jak se na porod připravit psychicky a fyzicky, možných poloh při porodu a oblasti postnatálního období (nastartování a podpora kojení, uchopování a nošení miminka, uspokojování potřeb novorozence apod.) Relevantní informace zde získané napomohou minimalizovat případný strach a nejistotu z porodu, žena získá větší pocit jistoty a kompetentnosti k porodu, sebedůvěru, že porod zvládne, a tím se bude se na samotný akt narození miminka těšit. Rovněž se dozví svá práva. Porodní asistentka dále doporučuje párům účast na Praktické přípravě párů k porodu. Zde se budoucí rodiče dozví informace o prenatální komunikaci mezi otcem, matkou a dítětem, speciální maorské masáži pro těhotné, o odlehčovacích a uvolňovacích pozicích, které urychlují průběh porodu, o masážních technikách, které ulevují od bolesti, o relaxačních technikách (včetně afirmací a vizualizací), informacích, které se opírají o medicínu založenou na důkazech, o možnosti sepsání porodního přání, atd.) Je zde prostor pro individuální přístup a praktický nácvik. Následně nabízí laktační poradenství a zajišťuje praktické kurzy pro rodiče týkající se např. zdravých způsobů přebalování včetně možnosti praktikování bezplenkové komunikační metody, nošení dětí v šátku aj.

Obdobně koncipované předporodní kurzy jsou dalšími porodními asistentkami nebo dulami pořádány v rámci celé České republiky. V tuto chvíli však běžně nejsou uzpůsobovány potřebám žen s těžkým zrakovým postižením. Navíc základním předpokladem účasti na předporodním kurzu či přípravě je povědomí žen s těžkým zrakovým postižením o jejich existenci a následně jejich vyhledání v místě bydliště. Zde by bylo vhodné, aby o existenci předporodních kurzů byly tyto ženy informovány již při sexuální výchově v rámci školství, v resortu zdravotnictví svým gynekologem, případně v resortu sociálním poradenskými pracovníky (např. v Tyfloservisu).

Předporodní kurz pro ženy či oba partnery se zrakovým postižením lze uzpůsobit jednak obsahově – dle přání, životních postojů a přesvědčení a z nich vyplývajících potřeb obou budoucích rodičů, jednak po formální stránce – z hlediska závažnosti jejich zrakového postižení a z nich vyplývajících speciálních potřeb modifikace vzdělávacích forem, metod a prostředků. Řadíme zde například komentovaný praktický nácvik společně s metodami „hand under hand“ a „hand over hand“ (v ČR je ujal název „ruku v ruce“), z pomůcek jsou vhodné panenky – nejlépe ve velikosti novorozence, průmyslově vyrobené modely (např. makety pánve), živé modely (jiná žena, pár), obrazový materiál se slovním popisem - tyflograficky uzpůsobené obrázky, textové a audio nebo audiovizuální prostředky (Škutová, 2008). Nutné je rovněž pamatovat na vhodné způsoby komunikace s nevidomými, které jsou obecně doporučované organizacemi pro nevidomé osoby. [4]

Předporodní kurzy bývají realizované rovněž porodnicemi. Zde však bývá primární zaměření na ukázku prostor určených k porodu, pokoje a sociálního zařízení, pomůcek k porodu a na informace týkající se možnosti epidurálu, farmakologického vedení porodu a jiných zvyklostí dané porodnice. Je zřejmé, že pro nevidomou či těžce slabozrakou ženu je důležité se v předstihu seznámit s vybraným místem porodu a informovat příslušný zdravotnický personál o svém porodním přání a zrakovém postižení. Nicméně porodnicemi realizovaný předporodní kurz nemůže plně nahradit všestranně zaměřený a individuálně koncipovaný a uzpůsobený předporodní kurz vedený zkušenou porodní asistentkou či dulou, která má zároveň povědomí o speciálních potřebách žen vyplývajících z jejich těžkého zrakového postižení.

A jaké jsou zkušenosti českých žen se zdravotnickým personálem během těhotenství?

o „Hned od začátku těhotenství jsem narážela na nedůvěru obvodní gynekoložky, poté i lékařů v nemocnici, kam jsem docházela na vyšetření. Za projev nedůvěry považuju i to, že mé těhotenství bylo bráno jako rizikové, ač probíhalo naprosto normálně.“ (Kavalírová, Liška et Vondráčková, 2015, s. 18)

o „Mě … přeřadili kvůli zrakový vadě tenkrát ještě na rizikový těhotenství, který teda nebylo ničím jiným než tou zrakovou vadou podložený.“ (in Viktorová, 2014, s. 40)

o „Hrozně mi vadila v porodnici nedůvěra, protože si všichni myslí, že když je člověk nevidomý, je asi úplně blbý. Někdy mě i štvalo to, že když jsem šla na kontrolu s asistentkou, většinou mluvili s ní, jako bych byla vzduch.“

o „Ano, rozdíl v přístupu byl. Pomohla by lepší komunikace, aby poslouchali, co jim sděluji, a aby opustili mylné představy o slepotě.“

o „Co bych zlepšila: větší informovanost lékařů o problematice nevidomých a zlepšení jejich přístupu k nim.“ „Všichni byli vlídní, milí a ochotní. Občas mě trochu nemotorně doprovázeli, takže bych uvítala proškolení personálu v oblasti doprovázení zrakově postižených.“ (Kavalírová, Liška et Vondráčková, 2015, s. 18).

3. Porod žen se zrakovým postižením

Nevidomá žena (tak jako vidoucí) si postupně buduje představu o svém porodu většinou na základě získaných informací a přirozená touha (a právo) porodit zcela či co nejvíce přirozeným způsobem může být negativně ovlivněna nedostatkem informací o fyziologických porodních procesech, nedostatečnou psychickou podporou či stresem z okolí, strachem z důvěry ke svému tělu během přirozeného porodního mechanismu (ICM, 2014) [5] či samotnou existencí zrakového postižení.

Fyziologický, tedy „normální“ porod je dle WHO definován jako: „spontánně vyvolaný, s nízkým rizikem na počátku porodu, které je neměnné během celé I. a II. doby porodní. Dítě se narodí spontánně v pozici hlavou napřed, v období mezi ukončeným 37. a 42. týdnem těhotenství. Po porodu jsou matka i dítě v dobrém stavu. Hlavními faktory, kterými se musí porodní asistentka řídit, jsou: stupeň rizikovosti těhotenství a průběh I. a II. doby porodní. Tyto dva faktory určují, zda bude postačovat přítomnost porodní asistentky nebo zda porod převezme lékař.“ [6] „Normální porod je unikátní dynamický proces, při kterém fyziologie plodu a matky vzájemně reaguje v psychosociálním kontextu (s cílem, aby matka i dítě byli v pořádku) (ICM, 2014) [7] .

Přirozený porod („natural childbirth”) je definován jako „…porod, který se rozbíhá a probíhá samovolně a probíhá bez vnějších zásahů. Žena podle svých instinktů sama určuje jeho průběh. Probíhá nerušen vnějšími zásahy, protože ty jeho přirozený průběh mění, probíhá v domácím prostředí nebo v prostředí připomínající domov. Personál se u přirozeného porodu snaží zasahovat minimálně a nerušit intimní prostředí porodu, respektuje intuitivní chování rodičky. Vychází vstříc přáním a požadavkům rodičky, což podporuje pozitivní emoce a přispěje k porodu bez stresu a strachu.“ (Štromerová [online]).

Právo na normální nebo přirozený porod nelze ženě odpírat, má-li o něj zájem, jediným důvodem jsou pouze zdravotní komplikace či kontraindikace. V České republice je ženám se zrakovým postižením často primárně doporučován císařský řez. Jak již bylo zmíněno, doporučení k tomuto zákroku by měl vydat oční lékař, pokud lze předpokládat, že porod by mohl nepříznivě ovlivnit zrakovou vadu (vizus) rodičky. O průběhu a rizicích císařského řezu by měla být maminka dostatečně informována, aby mohla podepsat informovaný souhlas (Kavalírová, Liška et Vondráčková, 2015) či nesouhlas. [8] V zahraničí byly provedeny mj. tři studie, které potvrdily, že silná myopie (krátkozrakost), degenerace sítnice ani předchozí operace pro trhliny v sítnici není důvodem pro sekci, protože se ukázalo, že po spontánním porodu u takto postižených žen nedochází k odchlípení sítnice (Neri, A - Grausbord, R - Kremer, I - Ovadia, J - Treister, G., 1985; Landau, D. – Seelenfreund, M. H. - Tadmor, O. - Silverstone, B. Z. - Diamant, Y., 1995; Prost, 1996).

Důvodem pro preferenci císařského řezu jsou zejména obavy zdravotníků z vypuzovací fáze porodu, kdy při neefektivním tlačení může dojít ke zvýšení nitrolebního tlaku a následně ke zhoršení zrakového postižení. V České republice je stále běžnou praxí praktikování řízeného tlačení, tzv. Valsalvův manévr, kdy na pokyn zdravotníka musí dát rodička bradu na hrudník, zhluboka se nadechnout a se zadrženým dechem a zavřenými ústy tlačit až 20 sekund, poté se rychle nadechnout a opět usilovně tlačit, to vše 3x za sebou, však není Světovou zdravotnickou organizací WHO (na základě výsledků zahraničních studií) doporučeno. Důvodem je skutečnost, že uvedený typ tlačení má řadu škodlivých důsledků pro ženy, obzvláště pak pro ženy se zrakovým postižením (Bosomworth et Bettany-Saltikov, 2006; Kopas 2014).

Zahraničními klinickými pokyny Národního institutu pro zdraví a péče Excellence (National Institute for Health and Care Excellence) [9] je naopak doporučováno, aby se rodící ženy řídily vlastními pocity u porodu. Nedoporučuje se řízené tlačení zdravotníkem. Ženám je doporučováno rodit v intuitivní a vertikální pozici, při korunovaci hlavičky vést ženu k tomu, aby aktivně netlačila, ale pouze vydechovala hlubokým a klidným dechem.

Otázkou zůstává, do jaké míry jsou oční lékaři, kteří doporučují císařský řez informováni o skutečnosti, že WHO tzv. Valsalvovův manévr nedoporučuje, do jaké míry je ovlivňuje informace, že uvedený manévr je v české porodnictví praktikován. A do jaké míry předpokládají pasívní přístup žen k porodu. Dalším otazníkem je souvislost mezi indikací k císařskému řezu u žen s totální slepotou, které mají fyziologicky probíhající těhotenství.

Je smutnou a téměř každodenní praxí porodní asistentky, že i pro mnohé zdravé ženy je obtížné si stát za svou představou při konfrontaci s porodnickými pracovníky v porodnicích a jejich často rutinním přístupem. Pro nevidomou ženu je situace v porodnici náročná také v případě, že někteří zdravotničtí pracovníci (včetně lékařů a zdravotních sester) mají předsudky vůči ní jako nevidomé ženě a její kompetenci se postarat o své narozené dítě; taková žena může zažívat neosobní, nerespektující či dokonce odmítavý přístup ze strany zdravotnického personálu a musí čelit mnoha nepříjemným otázkám. Mohou se vyskytnout také předsudky vůči její svéprávnosti (viz níže) – např. Viktorová (2014) v rámci svého kvalitativního výzkumu zmiňuje dokonce případ, kdy personál nemocnice odmítl nevidomým rodičům v porodnici miminko vydat. Situace je o to náročnější, když z určitého důvodu nemá nevidomá žena s sebou v době svého porodu doprovod (manžela, dulu). V takovém případě nemá k dispozici tolik potřebnou psychickou i praktickou podporu svých nejbližších při plnění svého porodního přání a „dohlédnutí“ nad respektujícím přístupem v pro ni fyzicky i psychicky náročné chvíli.

Zde jsou konkrétní zkušenosti českých nevidomých žen:

o „Personál porodnice byl perfektní až na to, že mi dceru nechtěli nechávat na pokoji, když jsem tam neměla nikoho vidícího, což bych určitě chtěla změnit. A to věčné dokazování, kolikrát se chodili dívat, jak přebaluji, a pořád nějak nevěřili.“

o „Všechno bylo úplně přirozené a tak, jak jsem si to představovala. Personál mi vyšel vstříc ve všem, v čem jsem potřebovala.“

o „Co se týká péče o mě, jak při porodu, tak po porodu, nemohu si na nic stěžovat. Daleko horší už byl přístup dětských sestřiček. Když jsem chtěla ukázat koupání miminka, sestřička mi nechtěla moje vlastní dítě dát vykoupat, myslela si, že mi bude stačit, když mi to jen popíše a dceru bude koupat sama.“

o „Péče a chování ženských sester a lékařů bylo velmi milé a určitě se snažili chápat mou situaci. Přístup dětských sester byl plný předsudků vůči nevidomé ženě matce.“

o „Lékaři a sestry u porodu byli bezchybní, přestože se do té doby s nevidomou rodičkou nesetkali. Při nástupu do porodnice přijímající lékař ihned instruoval sestru, aby mne provedla po oddělení a vše mi ukázala. Při nácviku péče o dítě byly zpočátku sestry trochu bázlivé a nejisté a nevěděly, jak některé věci ukázat, ale brzy jsme se domluvily a vše bylo v pořádku. Pomohlo i to, že většinu věcí jsem věděla z Tyfloservisu.“

o „Lékaři a sestry z ambulance i z šestinedělí byli skvělí, taky anesteziologové byli báječní. Akorát neuměli správně doprovázet, ale nechali se „proškolit“. Dětské sestry byly naopak úplně tragické. Nejprve mi nechtěly nechat dítě na pokoji a chtěly, abych si ho vyzvedávala, jen když u mne byla vidící návštěva. Taky nácvik byl k ničemu, protože nebyly schopny vše slovně komentovat. U druhého dítěte už jsem si vydobyla, že budu mít dceru na pokoji u sebe – ale opět se to neobešlo bez výhrad.“ (Kavalírová, Liška et Vondráčková, 2015, s. 24).

o „No a jako péče v porodnici byla vynikající jak po tý zdravotní stránce, tak jako i ten lidskej přístup byl skvělej na tom oddělení šestinedělí vůbec, jako ty sestry, lékaři i ta primářka fakt byli vynikající…“

o „Trochu horší zkušenost byly vlastně ty dětský sestry, jak se staraj o ty děti, který měly problém s tím, abych vůbec měla dítě na pokoji, takže nakonec jsem ho neměla celou dobu sama, protože se bály, jak se o něj budu starat a tohle, vždycky mi ho chtěly dávat, jen když tam byl manžel vlastně na návštěvě … ale já si říkám, nebyl to zlej úmysl, byla to spíš nějaká neznalost, nedostatečná osvěta, tak to bylo jediný, co bylo nepříjemný…“

o „No, to jsou ty dětský sestry, jak jsme mluvily, že měly pocit, že jako to nezvládnu tu péči o novorozence… Já nechci, aby to vyznělo, že si jen stěžuju. Na druhou stranu tomu rozumim, protože ony maj zodpovědnost za to dítě a je to těžký, ale myslím si, že by měly být nějakým způsobem proškolený a vědět, co jakoby nevidomý je schopen zvládnout a co není schopen zvládnout. A možná by se měly víc ptát.“ (Viktorová, 2014, s. 50).

Lze říci, že pokud zdravotníci změní způsob svého uvažování, pak i mnohé ženy se zrakovým postižením (a nejen ony) se budou cítit respektovány a budou mít šanci prožít svůj porod tak, aby je skutečně posílil a uspokojil jejich pocit seberealizace.

K problematice císařského řezu je nutné ještě podotknout, že v tomto případě by žena se zrakovým postižením měla být podpořena v rané vazbě s dítětem, tzv. kůže na kůži – „bonding“, který je velmi důležitý z hlediska tvorby vztahu mezi maminkou a dítětem. „Po porodu matka vnímá velice intenzivně své dítě a touží ho mít u sebe, cítit jej. Následky oddělení matky od dítěte se nemusí projevit ihned a někdy se neprojeví vůbec. Novorozenci, kteří byli od matky odděleni, mohou mít zhoršenou poporodní adaptací, problémy s dýcháním, mohou plakat a být v celkovém napětí. Pro matku oddělení může znamenat úzkost, pocit viny, které mohou postupně přejít v posttraumatickou stresovou poruchu. Nedostatečná podpora bondingu má také negativní vliv na rozvoj laktace.“ (Mrowetz, Antalová et Chrastilová, 2011, s. 23).

4. Výzkum v oblasti komparace porodů a jejich důsledků u žen s těžkým zrakovým postižením vzhledem k různým způsobům realizace porodu (Kilduff)

 

4. 1 Cíle výzkumu

Hlavním cílem bylo u dvou žen s těžkým zrakovým postižením srovnání doporučení a volby určitého způsobu porodu, jeho průběhu, důsledků, stejně jako srovnání kvality přístupu zdravotnického personálu k oběma ženám.

Výzkumná otázka č. 1: Jaké bylo doporučení očního lékaře k porodu s ohledem na oční diagnózu ženy?

 

Výzkumná otázka č. 2: V případě realizace fyziologického porodu - byly zajištěny optimální podmínky pro fyziologický či přímo přirozený porod?

 

Výzkumná otázka č. 3: Jaký byl osobní přístup zdravotnického personálu k ženě se zrakovým postižením?

Výzkumná otázka č. 4: Jaký je subjektivní pocit ženy z celého porodu a bezprostředně po něm?

4. 2 Metodologie výzkumu

Pro účely tohoto textu jsem zvolila kvalitativně orientovaný výzkum. „Kvalitativní přístup je proces zkoumání jevů a problémů v autentickém prostředí s cílem získat komplexní obraz těchto jevů založený na hlubokých datech a specifickém vztahu mezi badatelem a účastníkem výzkumu. Záměrem výzkumníka provádějícího kvalitativní výzkum je za pomocí celé řady postupů a metod rozkrýt a reprezentovat to, jak lidé chápou, prožívají a vytvářejí sociální realitu. (Švaříček, Šeďová, 2007, str. 17). Metodou získání dat byl vybrán polostrukturovaný rozhovor. V jednom případě byl rozhovor doplněn porodním příběhem dané ženy.

4. 3 Charakteristika výzkumného souboru

Výzkumný soubor byl vybrán záměrným výběrem na základě relevantních znaků, kterými byla slepota a rodičovství, porod v porodnici a porod v domácím prostředí. Soubor tvořily dvě ženy se zrakovým postižením žijící na území Moravy. [10]

Respondentka č. 1:

Žena – prvorodička rodící ve věku 31 let (označení respondentky: rodička – R1).

Oční nález: glaucom congenitum s částečně zachovalým světlocitem, se jedná se o slepotu 4 dle MKN. [11]

Na základě doporučení očního lékaře žena rodila císařským řezem v porodnici.

Respondentka č. 2:

Žena – potřetí těhotná, 35 let (označení respondentky: rodička – R2).

Oční nález: na levém oku žena prodělala v půl roce věku totální odchlípení sítnice, a od té doby je na něj nevidomá, na pravém oku je myopia gravis (těžká krátkozrakost) - v době prvního porodu měla žena na tomto oku 15 dioptrií, momentálně je dioptrií ještě více, [12] a navíc došlo ke vzniku katarakty (šedého zákalu), jedná se tedy o monokulární slepotu s těžkým zrakovým postižením na druhém oku.

Respondentka R2 je dvojnásobná matka po předchozích dvou císařských řezech, na doporučení očního lékaře měla i třetí těhotenství ukončit opět císařským řezem. Na základě studia zahraničních výzkumů, zjišťování porodních zkušeností žen s těžkým zrakovým postižením, konzultací s očními lékaři (kdy každý z nich stanovil jinou míru rizika potenciálně získané slepoty) a konzultací s porodní asistentkou zvolila tato žena porod fyziologický, tedy vaginální cestou. Vzhledem k překotnosti ke konci těhotenství rodila neplánovaně doma.

4. 4 Vyhodnocení výzkumného šetření v oblasti porodů dvou žen s těžkým zrakovým postižením

Vzhledem k rozsahu a zaměření tohoto příspěvku jsou zde uvedeny pouze vybrané výsledky výzkumu. Celkové výsledky budou součástí samostatného odborného článku.

Vyhodnocení prvního šetření

Výzkumná otázka č. 1: Jaké bylo doporučení očního lékaře k porodu s ohledem na oční diagnózu ženy?

Vyhodnocení výzkumné otázky č. 1:

R1: Doporučení očního lékaře k porodu s ohledem na oční diagnózu respondentky R1 bylo zvolení císařského řezu. Ten proběhl za celkové anestezie.

„Už si nevzpomínám, jestli mě gynekolog informoval o možnosti porodit normálně, vaginálně. Nikdo jiný mě o této možnosti, nebo možnosti přirozeného porodu neinformoval.“

R2: Doporučení očního lékaře k porodu s ohledem na oční diagnózu respondentky R2 bylo rovněž zvolení císařského řezu.

„Ještě jsem ani neměla představu, co to znamená mít děti, a už jsem věděla, že je nebudu moci porodit spontánně. Už na základní škole jsem dostala ze strany lékařů a rodičů informaci, že tlačení v druhé době porodní u mě s velkou pravděpodobností způsobí slepotu. Informaci o slepotě způsobené spontánním porodem jsem slyšela ještě tolikrát, že ve chvíli, kdy už jsem byla těhotná, jsem nijak nepochybovala o slovech mé oční lékařky, že císařský řez je ta nejlepší volba. Riziko je přeci příliš veliké. A tak po prvním porodu císařským řezem následoval druhý a stejně tak měl následovat třetí. V šestém měsíci třetího těhotenství jsem navštívila seminář porodní asistentky Aničky Kohutové na téma laskavého a jemného operativního porodu. Tam moje víra, že rodit spontánně je pro mě vysoce riskantní, dostala první trhlinu. Přišla jsem domů a pročetla na internetu nepřeberné množství zahraničních studií, českých i zahraničních diskuzí a osobních příběhů maminek, které s těžkou krátkozrakostí nebo s odchlípením sítnice v anamnéze spontánně porodily. S úžasem jsem zjistila, že nemohu najít ani jedinou studii, ani jediný příběh o odchlípení sítnice při spontánním porodu. (To neznamená, že neexistuje, jen já ji prostě nenašla. J)Pochopila jsem, že se musím rozhodnout, čemu chci věřit já, protože po konzultaci se třemi českými očními lékaři jsem získala tři různé názory na míru rizika. Rozhodla jsem se věřit tomu, že spontánní porod je pro moje oči bezpečný a že i za tři měsíce je možné se na něj připravit.“

Výzkumná otázka č. 2: V případě realizace fyziologického porodu - byly zajištěny optimální podmínky pro fyziologický či přímo přirozený porod?

Vyhodnocení výzkumné otázky č. 2:

R2: Respondentka porodila neplánovaně v domácím prostředí. Optimální podmínky pro fyziologický a dokonce přirozený porod byly zajištěny.

„Náš syn se narodil před týdnem spontánním, přirozeným a nádherným porodem.“ [13]

Výzkumná otázka č. 3: Jaký byl osobní přístup zdravotnického personálu k ženě se zrakovým postižením?

Vyhodnocení výzkumné otázky č. 3:

R1: „Komunikace ze strany gynekologa v průběhu probíhala s respektem ke mně. Odpovídal na mé otázky s trpělivostí. Co se týká samotných porodníků a jejich přístupu, nemohu si na nic stěžovat. Velmi nespokojená jsem však byla s přístupem většiny sestřiček na novorozeneckém oddělení a stejně tak i lékařů. Protože jsem neměla doprovod, nedali mi nadstandard, chtěli, aby se mnou byla na pokoji další žena, která by na mě dohlížela. Projevovali k nám silnou nedůvěru, kladli mi otázky typu: Máte někoho, kdo se Vám bude starat o dítě? Dětská lékařka se mne ptala: Jak poznáte, že je dítě pokakané? Jak poznám, že je láhev plná, či prázdná atd. V porodnici jsem zůstala celý měsíc.“

R2: „Ve vybrané porodnici, kam jsem chodila na předporodní kontroly, byl přístup lékařů, sestřiček i porodních asistentek převážně lidský a laskavý.“

Výzkumná otázka č. 4:

Jaký je subjektivní pocit ženy z celého porodu a bezprostředně po něm až do konce šestinedělí?

Vyhodnocení výzkumné otázky č. 4:

R1: „Měla jsem mít miminko u sebe druhý den po celkové anestezii. Nakonec mi ho dali až po 8 dnech, protože mělo novorozeneckou hypoglykemii. Docházela jsem za ním jen na kojení.“ „Přála bych si ho mít od začátku u sebe.“ „Dodnes to těžce nesu.“ „Bez vidící osoby (jako doprovod – poznámka autorky článku) bych znovu nevešla do porodnice.“ „Jsem šťastná, že mám dítě.“

R2: „Jsem maminkou třech úžasných dětí. Čerstvou trojnásobnou maminkou. Teď držím v náručí svého syna, se kterým jsme si prožili neopakovatelný zážitek přirozeného porodu. Možná jsem tolik unešená a nadšená, protože vím, jak jinak porod může vypadat. A o to víc jsem vděčná, že jsem mohla přirozený porod prožít“.

 

 

 

 

Hlavní cíl výzkumu:

Hlavním cílem byla u dvou žen se zrakovým postižením komparace srovnání doporučení a volby určitého způsobu porodu, jejich průběhu, důsledků, stejně jako srovnání kvality přístupu zdravotnického personálu k oběma ženám.

Výzkumné otázky byly zodpovězeny a hlavní cíl byl splněn.

 

5. Doplnění výsledků výzkumu o dva porodní příběhy žen s těžkým zrakovým postižením z USA

Pro získání ucelenějšího pohledu na zkoumanou problematiku zařazujeme na tomto místě zkušenosti s porodem dalších dvou žen s těžkým zrakovým postižením, tentokrát z USA. [14] Oba porodní příběhy jsou volně přeloženy a z důvodu kapacity příspěvku zkráceny.

Holly Bonner : Two Cesarean Sections (Dva císařské řezy)

„V průběhu mého prvního těhotenství, které bylo označeno za vysoce rizikové, můj porodník konzultoval možnou progresi mého očního postižení s neurooftalmologem a vzhledem k jejich obavám z fáze tlačení, kdy by vznikl příliš velký tlak na mé zrakové nervy, které by mohlo způsobit významné krvácení do mozku, mi doporučili císařský řez. Než jsem obdržela tuto informaci, chtěla jsem rodit přirozeně. To ráno byla porodnice velmi dobře připravená na můj příchod; můj porodník informoval všechny příslušné zdravotnické pracovníky, aby mi verbálně popisovali vše, co se bude dít. Cítila jsem se jako rovnocenný účastník mého porodu. Porod císařským řezem proběhl pod částečnou anestezií. Brzy se mi narodila holčička, ale neslyšela jsem žádný pláč…měla totiž pupeční šňůru omotanou kolem krku. Jakmile ji lékaři odstranili, moje děťátko se začalo nadechovat a plakat. Dali mi ji k tváři. Hned jsem ji opusinkovala a plakala jsem štěstím. Potom jsem už dostala další léky (prudce se mi zvýšil krevní tlak) a už jsem o ničem nevěděla. Probudila jsem se o dvě hodiny později. Už jsem mohla svou dceru poprvé držet v náručí. Ačkoliv jsem měla po císařském řezu obrovské bolesti, zdály se být jen malou obětí za ten nádherný pocit držet mou krásnou zdravou holčičku v náručí. Možná i proto jsem se rozhodla jít stejnou cestou i při svém druhém těhotenství.“

Maribel Steel : There’s No Place Like Home — Three Children, Three Home Births (Nikde to není takové, jako doma – tři děti, tři domácí porody) . [15]

„Když jsem byla těhotná se svým prvním dítětem, tak jedna z mých prvních reakcí byla, že nejsem schopná rodit v místě, které bylo na základě mé předchozí zkušenosti nepřátelské. Moje fóbie pochází z doby, když jsem v dospívání strávila dva týdny v nemocnici, kde mi lékaři prováděli pro mne velmi bolestivé testy, aby zjistili, proč se mi náhle zhoršilo zrakové vnímání. O dva týdny později jsem se se svojí rodinou dozvěděla šokující informaci, že prognózou mé zrakové vady (retinitis pigmentosa) je slepota. Od té doby jsem se už do nemocnice nechtěla nikdy vrátit. Proto, když jsem čekala své první dítě, hledali jsme s mým manželem nějakou alternativu. A našli jsme ji ve formě kvalifikovaného lékaře, který podporoval ženy a páry v přirozeném porodu doma za současné možnosti lékařské přítomnosti v případě potřeby. Tento lékař se svým týmem porodních asistentek nabízeli účast na kurzu s názvem „Zodpovědný domácí porod“ a my jsme se jej s manželem účastnili. Takže když pak porod začal, cítili jsme se psychicky i fyzicky připraveni; stejně jako byly připraveny podmínky pro porod doma. Během porodu, který jsme našemu lékaři ohlásili, jsem se cítila nádherně svobodně, ve známém, pro mě přirozeném, prostředí s velkou podporou týmu mých pomocníků. Té noci jsem porodila krásnou a zdravou holčičku. Měla jsem ji po porodu celou dobu u sebe. Vím, že tento způsob porodu není pro každou ženu, já si však cením tohoto krásného zážitku. A nezůstalo u prvního dítěte. I ostatní dvě jsem porodila doma podobným způsobem.

6. Návrhy pro praxi

Vzhledem k výše uvedeným zjištěným skutečnostem jsme se společně jako tým speciální pedagožka – porodní asistentka rozhodly

a) vytvořit informační brožuru a e-book pro ženy s těžkým zrakovým postižením a jejich partnery

Domníváme se, že v současné době není dostatek informačních zdrojů o diskutované problematice pro ženy s těžkým zrakovým postižením. Naším společným cílem je tedy vytvoření bezplatné brožury ve zvětšeném černotisku, audio-klipu a e-booku o početí, těhotenství, přípravě k porodu, o právu na respektující přístup při porodu, o druzích porodů včetně přirozeného a o péči o novorozence pro ženy s těžkým zrakovým postižením, které uvažují o tom, stát se matkou. Plánujeme propagaci výše uvedených informačních materiálů v místech, které ženy s těžkým zrakovým postižením mohou navštěvovat, zejména v Tyfloservisech, na internetu, na webových stránkách určených osobám se zrakovým postižením, v dalších médiích a na dalších vhodných místech.

b) vytvořit e-book pro ženy realizující předporodní kurzy

E-book bude určen porodním asistentkám a dulám a bude obsahovat konkrétní informace a praktické tipy na uzpůsobení obsahu předporodního kurzu ženám - klientkám s těžkým zrakovým postižením, stejně jako informace o speciálních metodách práce se zrakově postiženými ženami (např. komentovaná metoda „ruku v ruce“ („hand-under hand“ či „hand-over hand“) a speciálních pomůckách využitelných při realizaci předporodního kurzu u žen s těžkým zrakovým postižením (viz výše).

c) v oblasti školství realizovat workshopy k sexuální výchově pro děti a žáky se zrakovým postižením

Včasně, adekvátně a správně realizovaná sexuální výchova v rámci školství je již delší dobu frekventovaně diskutovanou oblastí. Naším cílem je realizace workshopu na téma sexuální výchovy se zaměřením právě na početí, těhotenství, porod a následnou péči o dítě ve školách pro zrakově postižené děti a dospívající. Workshop by měl být v budoucnu nabídnut všem speciálním školám; předpokládá se tedy jeho realizace jak v rámci předškolního a základního vzdělávání, tak i v rámci vzdělávání středoškolského. V případě zájmu a časových a finančních možností bude workshop realizován i ve školách běžného typu, v nichž jsou vzděláváni žáci s těžkým zrakovým postižením.

d) realizovat osvětu v oblasti zdravotnictví (v porodnictví)

V neposlední řadě bychom chtěly vytvořit informační letáčky pro lékaře a další zdravotnický i nezdravotnický personál v porodnici o vhodných a především respektujících způsobech komunikace a práce s ženami s těžkým zrakovým postižením a o stručné charakteristice osob s těžkým zrakovým postižením; letáčky si budou moci ženy stáhnout bezplatně z internetu a přinést s sebou do porodnice.

7. Závěr

Cílem našeho příspěvku bylo zpřístupnit vhled do problematiky porodů a mateřství žen s těžkým zrakovým postižením včetně přípravy na ně prostřednictvím předporodních kurzů uzpůsobených potřebám těchto žen. Snažíme se šířit povědomí o potřebě plně respektujícího a individuálního přístupu pracovníků ve zdravotnictví k ženám s těžkým zrakovým postižením. Snažily jsme se poukázat na možné způsoby porodů a jejich možné důsledky. Jsme si plně vědomy, že každý případ je specifický a žádný způsob porodu není ideální pro všechny ženy vzhledem k jejich jedinečnosti a diagnóze zrakové vady, případným komplikacím, stejně jako vzhledem k vnějším podmínkám, např. ze strany přístupu porodníků. Seznámily jsme čtenáře s porodními zkušenostmi nevidomých žen v České republice i v USA. Přinesly jsme výsledky kvalitativního výzkumu v oblasti porodů žen s těžkým zrakovým postižením s cílem komparace doporučení a volby určitého způsobu porodu, jeho průběhu, důsledků, stejně jako srovnání kvality přístupu zdravotnického personálu k oběma ženám. Na konkrétních případech jsme ukázaly, že i ženy s těžkým zrakovým postižením jsou schopny porodit fyziologicky či zcela přirozeně bez následné progrese zrakové vady. Zde jsou však významnými předpoklady

Ø neexistence současné zdravotní komplikace;

Ø dostatečná informovanost rodičky o fyziologii porodu, jeho průběhu a možných způsobů jeho realizace;

Ø psychická i fyzická příprava rodičky a její pro-aktivní přístup k porodu ;

Ø podpora okolí – partnera, rodiny, porodních asistentek či dul, respektující a příjemný zdravotní personál v gynekologických ordinacích a porodnicích, znalý problematiky osob s těžkým zrakovým postižením včetně jejich potřeb a dovedností v oblasti samostatnosti a vysoké míry nezávislosti;

Ø zajištění pokud možno ideálních okolních podmínek pro fyziologický či přímo přirozený porod - přirozená poloha využívající gravitace, dostatek času, zajištění intimity prostředí atd.).

V případě nemožnosti fyziologického porodu akcentujeme nutnost co nejvčasnější a intenzívní podpory navázání kontaktu mezi matkou a novorozeným dítětem, která je nutným předpokladem pro úspěšné spuštění a udržení laktace a prevencí vzniku posttraumatické stresové poruchy.

V kapitole s názvem Návrhy pro praxi předkládáme námi plánované kroky pro zvýšení informovanosti a podpory žen - budoucích matek s těžkým zrakovým postižením včetně plánované aktivity v rámci školství a v resortu zdravotnictví.

---

Mgr. Daniela Kilduff, Ph.D.

Speciální pedagožka; v současné době působí na Katedře speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Ostravské univerzity a na Dolnoslezské vysoké škole DSW v polské Vratislavi. Předmětem jejího zájmu je sexuální výchova dětí se zrakovým postižením, podpora osob se zrakovým postižením v mateřství a rodičovství (včetně kontaktního rodičovství), raná výchova dětí se zrakovým postižením v rodině, nové trendy ve výchově a vzdělávání dětí se zrakovým postižením, předškolní a mladší školní věk.

e-mail: daniela.kilduff@osu.cz

 

Anna Kohutová

porodní asistentka s více než 20-ti letou zkušeností, matka tří dětí, lektorka, autorka e-booků Cesta za radostným porodem, 50+10 mýtů o kojení a zakladatelka Holistického vzdělávání porodních asistentek v ČR.

email: kohutova.anicka@seznam.cz

www.annakohutova.cz
www.mamacentrum.com
www.vzdepa.com
www.cvicenisdetmivsatku.cz
 

Použitá literatura

1. BOSOMWORTH A, BETTANY-SALTIKOV J. A. Just take a deep breath. A review to compare the effects of spontaneous versus directed Valsalva pushing in the second stage of labour on maternal and faetol well-being. MIDIRS Midwifery Digest, 2006, 16(2): 157-165. [online]. [cit. 2017-09-08]. Dostupné na http://tees.openrepository.com/tees/handle/10149/121479

2. JANÍČKOVÁ M. Spolupráce porodních asistentek s lékaři během fyziologického porodu - pohled porodních asistentek. Bakalářská práce. Brno: Masarykova univerzita v Brně, 2013. [cit. 2017-09-02]. Dostupné na http://www.theses.cz/id/b7srxn?lang=en;info=1;isshlret=porodu%3B;zpet=%2Fvyhledavani%2F%3Fsearch%3Dporod%20agenda:help%26start%3D14

3. JANIŠ, K. – TÄUBNER, V. Didaktika sexuální výchovy. Hradec Králové: Gaudeamus, 1999. ISBN 80-7041-902-4.

4. KAVALÍROVÁ, K., LIŠKA, V. ET VONDRÁČKOVÁ, J. Nevidomí rodiče a jejich zkušenosti. Těhotenství, porod a péče o dítě do 3 let. Praha: Okamžik, 2015. ISBN 978-80-86932-42-2. Dostupné na http://okamzik.cz/view/okamzik/Publikace/PDF_ke_stazeni/Brozura_nevidomi_rodice.pdf

5. KOPAS, M. L. A Review of Evidence-Based Practices for Management of the Second Stage of Labor. (2014). [online]. [cit. 2017-09-10]. Dostupné na http://tees.openrepository.com/tees/handle/10149/121479

6. LANDAU, D. – SEELENFREUND, M. H. - TADMOR, O. - SILVERSTONE, B. Z. - DIAMANT, Y. The effect of normal childbirth on eyes with abnormalities predisposing to rhegmatogenous retinal detachment. Graefes Arch Clin Exp Ophthalmol 1995; 233:598–600. [online]; [cit. 2017-09-12]. Dostupné na https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8543212

7. McDOWELL, J. Mity edukacji seksualnej. Warszawa: Vocatio, 1999. ISBN 83-85435-80-8.

8. MROWETZ, M., ANTALOVÁ I. ET CHRASTILOVÁ, G. Bonding - porodní radost
Podpora rodiny jako cesta k ozdravení porodnictví a společnosti? Praha: Dharmagaia, 2011. ISBN 978-80-7436-014-5.

9. NERI, A - GRAUSBORD, R - KREMER, I - OVADIA, J - TREISTER, G. The management of labor in high myopic patients. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 1985 May;19(5):277-9. [online]. [cit. 2017-09-12]. Dostupné na https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/4018367

10. PAULÍKOVÁ, Z. Sexuální výchova mládeže se zrakovým postižením. Bakalářská práce. Brno: Masarykova univerzita v Brně, 2013.

11. PROST, M. Severe myopia and delivery. Klin Oczna 1996; 98:129–30 [online]; [cit. 2017-09-12]. Dostupné na https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9026570

12. ŠKUTOVÁ, D. Sexuální výchova dětí se zrakovým postižením. Předškolní a mladší školní věk. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2008. ISBN 978-80-244-2217-6.

13. ŠTROMEROVÁ, Z. Přirozený porod [online]. [cit. 2017-09-01]. Dostupné na http://www.pdcap.cz/Texty/Versus/AktivniPorod.html

14. ŠVAŘÍČEK, R., ŠEĎOVÁ, K. a kol. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-313-0.

15. VIKTOROVÁ, Š. Mateřství žen s těžkým zrakovým postižením. Diplomová práce. Praha: Univerzita Karlova v Praze, 2014. [online]; [cit. 2017-09-05]. Dostupné na https://is.cuni.cz/webapps/zzp/detail/149830/?lang=en

16. VÁGNEROVÁ, M. Vývojová psychologie II.: Dospělost a stáří. Praha: Karolinum, 2007. ISBN 978-80-246-1318-5.

17. VÁGNEROVÁ, M. Dědičnost vrozených očních vad a onemocnění. In: Jesenský, J. K partnerským vztahům zdravotně postižených: Genetická prevence, sexualita a partnerské vztahy zdravotně postižených a jejich výchova k uvědomělému rodičovství . Praha: Horizont, 1988.

Internetové odkazy:

1. Birth Options for Mothers Who Are Blind or Visually Impaired [online]. [cit. 2017-09-12]. Dostupné na https://www.visionaware.org/blog/visually-impaired-now-what/birth-options-for-mothers-who-are-blind-or-visually-impaired/12

2. Definice normálního porodu. [online]. [cit. 2017-09-08]. Dostupné na http://www.aperio.cz/248/who-definice-normalniho-porodu

3. International Confederation of Midwifes: Keeping birth normal. [online]. [cit. 2017-09-08]. Dostupné na http://internationalmidwives.org/assets/uploads/documents/Position%20Statements%20-%20English/Reviewed%20PS%20in%202014/PS2008_007%20V2014%20Keeping%20Birth%20Normal%20ENG.pdf

4. Mezinárodní klasifikace nemocí [online]. [cit. 2017-09-02]. Dostupná na http://www.uzis.cz/cz/mkn/H53-H54.html

5. Ne tak, ale tak. Příručka správného kontaktu s nevidomým a slabozrakým. [online]. [cit. 2017-09-02]. Dostupné na www.sons.cz/netak

6. Pět zrození - dokument [online]. Dostupný na https://www.youtube.com/watch?v=f-CZgwTC5bk

7. Preparing for Pregnancy: A Blind Mother Checklist. Part 1. Am I ready? [online]. [cit. 2017-09-12]. Dostupné na https://www.visionaware.org/blog/visually-impaired-now-what/preparing-for-pregnancy-a-blind-mother%27s-checklist-part-1-am-i-ready/12

Mgr. Daniela Kilduff, Ph.D. a Anna Kohutová