Rodina s postiženým dítětem

Bc. Denisa Bartoňová

Pro toto téma jsem se rozhodla, protože si myslím, že je v současné době aktuální. V minulosti se o postižených, ať už tělesně nebo mentálně, příliš nemluvilo. Většinou byli separováni, což podle mého názoru neprospělo ani jim, ani celé společnosti. To, že jsou jiní, ještě přece neznamená, že nemají právo žít ve stejném prostředí jako ostatní.
Myslím si, že je povinností nejen státu, ale i nás všech jim pomoci při začleňování do společnosti, bez ohledu na to, zda za svůj handicap mohou či nikoli. Nemá cenu hledat viníka, toho, kdo to zavinil, ale smysl vidím v tom, že je -- budeme brát jako rovnocenné partnery a možná se i od nich něčemu naučíme, neboť oni svůj život žijí a zbytečně si ho nekomplikují jako mnohdy my.

Rodiče a postižené dítě

Je přirozené, že každá žena při narození dítěte očekává, že její dítě bude nejen krásné, ale především zdravé. Bohužel, někdy se její očekávání nesplní a dítě se narodí postižené. Ten, kdo touto zkušeností neprošel, si neumí představit, čím nejen tato žena, ale i její nejbližší okolí prochází Obecně platí že reakce na narození postiženého dítěte má své typické projevy, které lze rozdělit do několika fází.

1. fáze - fáze šoku a popření
Sok je první reakcí na subjektivně nepřijatelnou, traumatizující skutečnost, že dítě je trvale postižené. Lze jej charakterizovat výroky rodičů ve smyslu "Proč se to stalo a proč právě nám". Protože je stresová situace natolik tíživá, že ji nelze v této podobě přijmout, dochází vesměs k popření toho, co je nepřijatelné. Nepřijetí takové informace je projevem obrany před ztrátou psychické rovnováhy a má charakter odpovídající tvrzení "To není možné, to nemůže být pravda ". Tato zátěž přináší rodičům prožitek stresu i deprivaci potřeby seberealizace, otevřené budoucnosti a bezpečí. Rodiče se musejí vyrovnávat se zátěží, kterou vůbec neočekávali, protože zdraví rodiče považují narození zdravého dítěte prakticky za samozřejmost.

2. fáze - fáze postupné akceptace reality, vyrovnání se s problémem
Tato fáze závisí na racionálních a emocionálních faktorech. Je umožněna získáním většího množství informací, pochopením charakteru postižení dítěte a možností jeho dalšího, byť omezeného rozvoje. Racionálnímu zpracování takové informace ovšem mnohdy brání emocionální stav: hněv, zoufalství a deprese rodičů. Tyto emoce jsou reakcí na postižené trauma a mohou mít individuálně různou intenzitu a i délku trvání. Úroveň vyrovnání se s touto situací závisí na zralosti osobnosti rodičů, na jejich životních zkušenostech, na kvalitě jejich citového zázemí, na akutním psychickém a somatickém stavu. Někdy je taková informace přijatelná jen částečně nebo vůbec ne. Následkem toho dochází ke vzniku obranných mechanismů, které mění prožívání a chování takového člověka. Tyto mechanismy mají mnoho podob, projevují se a trvají různě dlouho.

3. fáze - fáze vyrovnání se s realitou
Ve většině případů rodiče dosahují více či méně realistického postoje k dané situaci, kdy akceptují dítě takové, jaké je. Rodiče jsou ochotni a schopni jej rozvíjet v mezích jeho možností. Dále je nutné přijmout i sebe jako rodiče a vychovatele postiženého dítěte.

Ústavní nebo rodinná péče

péče Povinností lékaře je co nejdříve a pravdivě informovat rodiče o narození postiženého dítěte. Ani on však nemůže hned po narození dělat u mentálního postižení konečné závěry.
Rozsah a hloubka postižení se projeví teprve později. Zkušení lékaři a psychologové tvrdí, že teprve první měsíce života ukážou, do jaké míry je dítě postiženo, a teprve kolem třetího roku lze vyslovit přibližný soud. A ani tehdy to nemusí být posouzení definitivní, protože například dítě s Dawnovým syndromem se ve vývoji nezastaví. Jeho vývoj postupuje sice pomalu, obtížněji, ale postupuje neustále až do třiceti i více let.

Rodiče se ve většině případů rozhodují, zda si mají dítě vzít domů, nebo zda ho mají předat do péče některému kojeneckému ústavu. Do kojeneckého ústavu přicházejí především děti, jejichž postižení ohrožuje jejich život, musí být pod stálým dozorem lékařů, aby byl okamžitě podchycen každý výkyv nebo zhoršení jejich zdravotního stavu. V životě takových dětí rozhodují často okamžiky a bezprostřední pomoc. Dále jsou do těchto ústavů přijímány i děti postižené, kde není žádná naděje, že by se jejich stav někdy v budoucnu změnil nebo podstatně zlepšil, takže je jak pro dítě, tak pro rodinu lépe, budou-li v ústavní péči. Kromě toho sem přicházejí i zdravé děti, jejichž rodiče o ně nemohou pečovat, zahynuli-li, jsou nevyléčitelně nemocní apod.

Rozhodnutí, zda dítě předat do ústavní péče či si ho ponechat doma je skutečně těžké. Asi nejdůležitější roli hraje souboj citu s rozumem. Mezi další faktory patří osobní vlastnosti a zdravotní stav jednotlivých členů rodiny, sociální problémy, situace uvnitř rodiny, vztahy jednotlivých členů i rodiny, bydliště, ekonomická situace atd.
Jestliže se jedná o dítě postižené tak těžce, že bude pro rodinu jen těžko zvládnutelné, a kde je jasné, že ani ta nejintenzivnější péče a láska nepomůže, je rozumné umístit dítě do trvalé ústavní péče. Dítě, které přijde brzy : do ústavního prostředí, si na něj zvykne jako na svůj domov. Přestože, že si ho rodiče berou na víkend, svátky nebo na dovolenou do rodiny, považuje ústav za svůj domov.

Rodinné prostředí

Jestliže se rodiče rozhodnou vzít si své dítě domů, je důležité vytvořit mu takové prostředí, ve kterém by se mohlo harmonicky vyvíjet. Nejdůležitějším předpokladem je tedy vzájemný vztah rodičů.
Mentálně retardované dítě přináší rodině nemalou zátěž - citovou, pracovní, organizační, někdy i ekonomickou. Snadno potom dochází ke ztrátě opory jednoho manželského partnera v druhém. Může totiž vzniknout podezření, že partner není dost citlivý, milující, když se k dítěti a problémům, které v rodině vznikají, nestaví právě tak jako on. Následkem toho se bohužel poměrně často stává, že se rodina vnitřně rozpadá.
U normální zdravé ženy se většinou pevné pouto k postiženému dítěti i vyvine stejně jako k dítěti zdravému. Situace otce bývá někdy odlišná. někteří otcové se musí k opravdovému vztahu i k dítěti zdravému teprve učit. Nejlepším prostředkem k rodičovské lásce je péče o dítě. Proto je dobré, aby se otcové co nejdříve do všeho dění kolem novorozeněte zapojili. . Spolupráce otce při výchově postiženého dítěte je všestranně prospěšná. Dělí se tak o povinnosti a práci s matkou a současně získává i správný vztah ke i svému dítěti. Postižené dítě má tak možnost poznat a rozeznávat oba rodiče.

Postižené dítě a sourozenci

Výchova postiženého dítěte je sice velice náročná, obecně ale platí, že by postižené dítě nemělo zůstat jedináčkem, protože to není dobré ani pro něj, ani pro rodiče. Lékaři a psychologové doporučuji, aby měli rodiče, je-li to ze zdravotních důvodů možné, brzy po narozeni postiženého dítěte druhé. Radost ze zdravého, dobře se vyvíjejícího dítěte přináší do rodiny uklidněni, které pochopitelně prospívá všem.
Jestliže se postižené dítě narodí až po dítěti zdravém, hrozí nebezpečím, že si k němu především matka vytvoří zvláštní citový vztah a starší zdravé dítě bude zatlačeno do pozadí. Postižené dítě bývá citlivější, žárlivější, sobečtější a zranitelnější než jiné dítě. Proto je nezbytné, aby si rodiče péči o děti rozdělili. Je dobré zapojit do péče také prarodiče.
Lásku a péči musí rodina uvážlivě rozdělovat mezi dítě zdravé a dítě postižené. Postupem času by se mělo zdravé dítě změnit v ochránce postiženého dítěte a postižené dítě by ho mělo milovat a nalézt v něm oporu. Jestliže je postižené dítě starší, tak je pravděpodobné, že po nějaké době svého mladšího sourozence začne napodobovat. Později se bude snažit se mu vyrovnat.
Chceme-li však mentálně postižené dítě dobře připravit pro život a vytvořit zdravé vztahy mezi sourozenci, musíme zůstat i kritičtí. Není dobré obdivovat to, co je příliš nepovedené. Tak bychom v něm mohli vypěstovat vědomí, že AT' udělá, co udělá, vždy je to správné a výborné. Zároveň není správné ho hubovat nebo dokonce trestat. Ideální je naučit ho svou práci opravit, udělat znovu nebo mu s ní pomoci.

Pomoc rodičům mentálně postiženého dítěte

Pomoc rodičům mentálně postiženého dítěte spočívá v tom, že od prvního okamžiku, kdy se dovědí, že s dítětem není něco v pořádku, získají vědomí, že nejsou sami. Hned po narození postiženého dítěte, by měl lékař sdělit rodičům veškeré informace týkající se daného postižení. Měl by jim říci, jaká je podstat postižení, jaké jsou přibližně předpokládané možnosti dítěte, co dělat, aby rodiče dítěti porozuměli a co nejlépe mu pomohli.
Stejně tak je důležité, aby se i rodiče zeptali na vše, co je zajímá, co nevědí a potřebují vědět. V současné době je k dispozici velké množství odborné literatury. Také existuje sít' poradenských služeb v rámci zdravotnictví, například dětská centra. Sdružení, poradny, denní stacionáře, kde se rodiče mohou obrátit na lékaře, dětské psychology. Speciální pedagogy, sociální pracovníky, rehabilitační pracovníky apod.
Ovšem, kdo nejlépe může rozumět rodičům mentálně postiženého dítěte? Zase jen rodiče, kteří prožívají něco podobného. Z tohoto hlediska má svou nezastupitelnou psychoterapeutickou funkci Sdružení pro pomoc mentálně postiženým. Zde se sdružují nejen rodiče a ostatní členové rodiny, ale i odborní pracovníci, pracovníci ústavních zařízení, úředníci apod.
Rok 1982 byl vyhlášen Organizací spojených národů mezinárodním rokem invalidů. Toto vyhlášení přineslo určitý pokrok, protože se sdělovací prostředky této tématice více věnovaly a snažily se vysvětlit všem lidem skutečnost, že i tělesně a duševně postižení jedinci jsou členy společnosti a právě pro svůj" nezaviněný handicap potřebují pomoc od těch zdravých a šťastných.

Literatura

Mentálně postižené dítě v rodině, Zdeňka Marková, Ljuna Středová, Státní pedagogické nakladatelství, n. p., Praha 1987

Defektologický slovník, Státní pedagogické nakladatelství, n. p., Praha 1984

Ošetrovanie mentálne poškodených, Karol Matulay, Vydavatelství Osveta, n. p., Martin 1989

Rodičům mentálně postižených dětí, Zdeněk matějíček, Nakladatelství a vydavatelství H a H, Praha 1992

Psychologie handicapu, Marie Vágnerová, Zuzana Hadj Moussová, Stanislav Stech, Univerzita Karlova, Praha 1992

Děti, rodina, stres, Ministerstvo zdravotnictví ČR a Psychiatrické centrum, Praha 1994